Desde Talavera, Marta y Pablo celebran la futura ley ELA "un chute de energía porque aboga por la dignidad de los enfermos"

Talavera de la Reina

Parece que los políticos se han puesto de acuerdo en una de las cuestiones más importantes de la vida: la salud y el bienestar de los ciudadanos. La ley ELA ya está lista para ser votada y podría entrar en vigor el mes que viene. PP, PSOE y Sumar, y Junts han acordado un texto que agilizará la evaluación de dependencia, garantizará los cuidados 24 horas del día, protegerá a los cuidadores y estará comprometido con la investigación.

Esta emisora se ha puesto en contacto con Marta García, ella es la hija de Pablo, enfermo de ELA desde el año 2022. Pablo es una de las 3.000 personas diagnosticadas de ELA en España y el perfil coincide con la mayoría, hombre o mujer de entre 40 y 70 años. Esta enfermedad que afecta a las neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal provoca la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, respirar y otras consecuencias vitales.

Pero desde Talavera de la Reina, Marta y Pablo, celebran la noticia esperanzados, con una sonrisa y con brillo en los ojos "los pacientes de ELA no pierden en ningún momento su cabeza, su condición, por eso mi padre se enteró antes que nosotros de que se habían puesto de acuerdo", dice Marta. Pablo se lo contó a su familia por WhatsApp - así es como se comunican - la tablet lee los ojos de Pablo y su familia le pudo leer también la inmensa sonrisa, esta noticia es "un chute de energía" para ellos.

"Esta ley aboga por la dignidad de los enfermos"

Marta asegura que esta ley aboga por la dignidad de los enfermos, explica que un paciente de ELA tiene muchas necseidades. Gracias a esta ley están seguros de que la superviviencia aumentará y mejorará la calidad de vida pero, "sobre todo, los enfermos de ELA van a poder elegir vivir de una manera digna".

La ley garantiza cuidados las 24 horas al día

El texto recoge los cuidados durante las 24 horas al día para estas personas con enfermedad avanzada, algo que celebra Marta quien sabe bien las necesidades constantes que tiene un paciente de este tipo: "desgraciadamente, la enfermedad avanza muy rápido, a mi padre le diagnosticaron en mayo de 2022 y ahora dos años más tarde, no mueve absolutamente nada de su cuerpo. Respira gracias a un respirador y se alimenta a través de un tubo en el estómago". Además, ha explicado que para que a un paciente le practiquen una traqueotomía, los médicos tienen que estar seguros de que va a haber una persona las 24 horas al día "porque corres el riesgo de ahogarte".

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"El enfermo tiene un final, el cuidador debe seguir con su vida después"

También la ley facilita la vida de los cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situación de gran dependencia (Grado III). Estos, podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral, entre otros beneficios. Marta lo vuelve a celebrar porque dice "en casa tiene que seguir entrando dinero", pero es que además, cuando la enfermedad acabe "porque el final todos sabemos cual es", las personas de su alrededor deben continuar. "Cuando te dicen que a tu padre le quedan de tres a cinco años de vida, tú solo quieres estar con él, solo quieres apoyarlo y cuidarlo".

Rapidez administrativa para que se reconozca la discapacidad

Una de las cuestiones que más frustración ha creado en enfermos y personas cercanas es que, hasta ahora, los tiempos para reconocer la discapacidad han sido demasiado extensos, de hecho, Marta lo ha expresado así: "si tu necesitas dos años para que te tramiten la ley de independencia o te reconozcan la discapacidad, a veces te lo van a reconocer cuando la persona ya no está". Ella tiene claro que cuando a un paciente le diagnostican de ELA "le dictan la sentencia de muerte".

El texto también se compromete con la investigación

Según lo redactado, la ley establecerá una estructura dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a la investigación de la ELA. La misión será fomentar la investigación, el desarrollo y la divulgación de la enfermedad, algo que han pedido siempre. "En el momento en el que podamos conseguir una cura o un paliativo, algo que pueda detener el voraz avance de la enfermedad, no necesitaremos tanto, ni tantos cuidados ni tantas máquinas".

Ahora, Marta García y los miles de cuidadores que existen en nuestro país se sienten escuchados "porque hemos estado muy solos" y estas personas necesitan avances "para seguir vivas".

Escucha la entrevista completa dando click al audio de esta noticia.