La hija de un paciente con ELA pide al Hospital de Talavera que se reúna con Adelante CLM tras una situación desagradable

Talavera de la Reina

Marta García es hija de un paciente con ELA, junto a su madre y hermano, cuidan a diario de él. Le entienden con la mirada, pues la ELA, nos cuenta Marta, "es una enfermedad degenerativa en la que el paciente va perdiendo todo tipo de movilidad, su musculatura deja de responder y lo único que finalmente no se pierde de manera inicial es el control ocular".

A principios de este año, Marta y su familia atravesaron una situación desagradable en el Hospital de Talavera, ahora, lo que pide Marta es que el Hospital se reúna con la asociación Adelante CLM, para hablar sobre el protocolo que ya tienen desde el año 2018 para así, poder mejorarlo, pide que a parte de existir ese protocolo, los trabajadores y trabajadoras del hospital, lo conozcan.

Marta y su padre no recibieron un buen trato en Urgencias

El 7 de enero de 2024, ella y su familia vivieron una situación desagradable que probablemente no vayan a olvidar nunca. "Lo que pasó ese día es que tuvimos que llamar a la ambulancia porque mi padre, había desaturado [...] cuando llegamos a Urgencias, yo le iba sujetando las piernas y mi hermano y mi madre, se quedaron en la sala de fuera, por lo tanto, yo pasé con él porque le tenía que seguir sujetando las piernas". Entonces, en triaje ya "me intentaron decir que saliera, pero les dije que no, que mi padre es un enfermo totalmente dependiente y que tenía que pasar con él".

Poco le duró porque cuando le fueron a meter al box "me dijeron que no pasara, que le iban a adecuar, así que yo les dije que llamaran a seguridad y me echaran". Marta cuenta que en ese momento, muchos sanitarios se pusieron alrededor del enfermo y que dos enfermeras intentaron hablar con ella para que se fuera. Ella, percibió cómo su padre se estaba poniendo aún más nervioso y decidió salir, "le dije: papá no te preocupes que estoy aquí". Marta decidió salirse, sí, pero no fuera de Urgencias, sino a una puerta cercana al box para poner tener a su padre a mano "así veía si se lo llevaban o no, o si necesitaba algo". Durante ese tiempo, "varias enfermeras se acercaron a mi para increparme, me decían que yo no tenía por qué decir nada y me estuvieron compartiendo situaciones personales de muy mala manera".

Al rato, "afortunadamente, vinieron a avisarme y me dijeron que podía pasar". Marta García pensaba que la situación incómoda había terminado, pero cuando entró y vio a su padre, se encontró una situación "tremenda". Explica que los pacientes con ELA no pueden estar sin almohada porque tienen riesgo de ahogarse "pues no la tenía", ella la pidió pero mientras tanto se quitó la sudadera para intentar hacer una almohada a su padre. Después, pidió una manta pues su padre estaba tiritando y cuando se la trajeron "levanté las sábanas para colocarle un poco y vi que le habían encajado los pies entre el piecero y la barra de acero que tienen las camas, porque es muy alto. Entonces tenía flexionadas las rodillas y se las habían puesto así haciendo palanca".

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Continúa asegurando que los dedos de las manos estaban doblados y recuerda que un paciente como su padre no puede moverse, que tal y como lo has dejado, continúa hasta que alguien le vuelve a recolocar. Añade "yo a mi padre le miro, y sé lo que me está queriendo decir. Yo le adivino prácticamente todo lo que él necesita". Marta explica que por supuesto, es consciente de que la enfermera y el médico saben perfectamente cómo tienen que hacer su trabajo, pero "no conocen la situación particular de mi padre. Cada ELA es diferente".

El Hospital de Talavera: ·"la atención fue correcta"

Desde el Hospital de Talavera, aunque no han querido hacer declaraciones a SER Talavera, han enviado un comunicado a los medios de comunicación en el que aseguran que "la atención en el servicio de Urgencias se llevó a cabo siguiendo con el Protocolo de Urgencias para Pacientes con Enfedermedades Neuromusculares". Explican que se trata de un protocoloco elaborado junto a la asociación ASEM-CLM y que lleva funcionando en la Gerencia de Atención Integrada de Talavera de la Reina desde el año 2018, "un protocolo pionero en Castilla-La Mancha y que tiene como objetivo principal mejorar la atención urgente de los pacientes con enfermedades neuromusculares".

En el comunicado escriben que la atención en el servicio fue correcta "solo se pidió a la acompañante que abandonara un instante el box donde se encontraba su familiar para proceder a adecuarle". La atención sanitaria, añaden, se llevó a cabo garantizando la seguridad del paciente y velando por la intimidad del resto. De todas formas, desde el hospital saben que se trata de un protocolo vivo, por eso el documento se puede ir actualizando conforme se vayan detectando puntos de mejora. Invitan a la asociación y a la familia del paciente a revisar el documento para así poder realizar alguna mejora si es que hubiera que realizarla.

La hija del paciente, exige una reunión entre el Hospital y Adelante CLM

El protocolo que mencionamos en este artículo, permite hacer un abordaje individualizado de cada paceinte en el ámbito ambulatorio, ofreciéndole al paciente y a la familia, desde el momento del diagnóstico, los recursos sociales, sanitarios y sociosanitarios disponibles, para así reducir la incertidumbre y la pérdida de oportunidades. De igual forma, se proporciona un teléfono y un correo electrónico de contacto para resolver dudas, gestionar citas y cualquier necesidad que pacientes y familias puedan precisar.

Marta, preguntada por SER Talavera, no está de acuerdo con el comunicado del Hospital de Talavera. Sigue manteniendo que el trato no fue el adecuado. Aún así, ella ya ha podido reunirse con el hospital, en concreto, con el Director médico y con la Jefa de enfemeras, en ese encuentro "pese a no reconocer en ningún momento la mala praxi que tuvieron los sanitarios por los motivos que sean", están a favor de mantener una reunión con Adelante CLM. "Estoy a la espera de que me digan si esa reunión va a suceder o no, y si no se celebra, mi queja se va a seguir elevando, porque lo que no puedo hacer es vivir en Talavera, tener a mi padre en casa - que cada vez se deteriora más - y tener miedo de que tengamos que ir al hospital".