En el día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, la Asociación VívELA de Ciudad Real ha leído un manifiesto en la Plaza de la Constitución para visibilizar esta enfermedad neurogenerativa que no tiene cura, con una esperanza media de vida de dos a cinco años tras el diagnóstico. Muchos edificios emblemáticos como la Diputación o el Ayuntamiento de Ciudad Real, lucirán de verde esperanza este martes noche por estas personas enfermas. Al menos cada día se diagnostican 3 casos nuevos y mueren 3 pacientes, al día; en términos anuales se diagnostican 900 nuevos casos y mueren unas 900 personas cada año.

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Enfermedad progresiva que avanza, en algunos casos rápidamente, tras la perdida gradual de las neuronas motoras que provoca una parálisis muscular hasta perder completamente la movilidad, así como dificultades en la deglución, la comunicación oral, mientras que la mente permanece intacta.

Una realidad a la que se enfrentan 4000 personas en toda España, unas 100 en CLM, la cuarta parte de ellos de la provincia de Ciudad Real. Una enfermedad que incapacita a la persona y que el sistema de salud traslada los cuidados a las familias en sus domicilios, con un coste medio de 35.000 euros al año por encima del Salario Mínimo Bruto, cuidados que requieren las 24 horas del día, según avanzan los síntomas. Desde VívELA se ha solicitado precisamente que se impulse un tratamiento integral y también se les reconozca la máxima discapacidad desde el diagnóstico, para facilitarles el día a día; en muchos casos, fallecen antes de recibir las ayudas y los servicios, ha explicado Gonzalo Barrera, presidente de VívELA.

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El hospital Mancha-Centro acoge una unidad específica para el tratamiento de la ELA

Además consideran que es vital que se creen en todos los hospitales unidades específicas y para ello debe incentivarse la formación continuada de loo profesionales. En este sentido la delegada de la Junta Carmen Olmedo ha destacado que el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan acoge una de estas unidades, desde 2019, donde el paciente recibe un tratamiento multidisciplinar. En el resto se han establecido itinerarios, que coordina el servicio de Neurología, para la atención clínica y sociosanitaria.

Tanto desde la Diputación de Ciudad Real, a través de su vicepresidenta, Petra Sánchez Bonalez, como la alcaldesa de Ciudad Real que se han sumado al acto de sensibilización han valorado el esfuerzo de Asociaciones como Vívela como Adelante Castilla La Mancha por las campañas de sensibilización y el trabajo que vienen desempeñando para concienciar sobre la importancia de la investigación.

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El Colegio Hermano Gárate y Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda, premios solidarios 2022

La Asociación ciudadrealeña realizará un reconocimiento este sábado en la capital, a entidades como el Club Deportivo "VívELA Quijote de Valdepeñas, el Colegio Salesiano Hermano Gárate de Ciudad Real y al alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, enfermo de ELA, que se ha distinguido por su tesón e incansable lucha frente a la enfermedad que padece desde hace 5 años. Han sido elegidos como premios solidarios de 2022. Recordemos que el Hospital de Parapléjicos de Toledo es referencia nacional en la investigación para determinar el origen de esta enfermedad.

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