Rubén Cuesta: "La hemofilia debe formar parte del día a día del paciente desde que se detecta"
El doctor e investigador, paciente de la enfermedad, asegura que en el 70% de los casos no hay antecedentes familiares
Rubén Cuesta en la SER
09:24
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Asturias
Este lunes, 17 de abril, se ha conmemorado el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que desde los trece meses padece Rubén Cuesta Barriuso, fisioterapeuta e investigador de la Universidad de Oviedo. Como paciente e investigador de esta enfermedad rara que afecta en Asturias a 52 personas y a unas 3.000 en España, Barriuso deja bien claro que la hemofilia "es una enfermedad que tiene que formar parte del día a día del paciente desde el momento en que se detecta".
Esta enfermedad que solo manifiestan los hombres aparece cuando los niños comienzan a incorporarse y se manifiesta con hematomas costales, en piernas o brazos a causa de mínimos traumatismos. En el 70% de los casos, "no hay antecedentes y en el 90 por ciento de los pacientes genera sangrados en rodillas, tobillos y codos que acaban generando discapacidades diversas en el sistema motor".
Actualmente, el doctor Barriuso investiga en el área del tratamiento musculoesquelético en pacientes adultos con artropatía hemofílica. Es una variante más de las consecuencias de una enfermedad cuyo tratamiento "ha evolucionado de una manera increíble en los últimos veinte años. A mediados del siglo XX, las personas con hemofilia tenían una esperanza de vida que no excedía los 23 o 24 años. Ahora, un hemofílico tiene una esperanza de vida normalizada". Todo ello gracias a los nuevos tratamientos que con dos o tres sesiones a la semana "evitan sangrados y cuando éstos se producen son menos severos". El doctor Barriuso tiene muy claro que "uno de los objetivos irrenunciables es que los tratamientos lleguen a todos los pacientes de hemofilia y que no sean enfermos con secuelas o invalidantes".