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Julia, con síndrome de Nicolaides Baraitser, recauda 8.850 euros gracias a la solidaridad de otros niños

El martes 31 de enero, los alumnos de los colegios públicos Buenavista I y II, y Baudilio Arce de Oviedo, corrieron y dieron sus ahorros para ayudar a la pequeña Julia

Julia, niña asturiana de 6 años, uno de los pocos casos de Síndrome de Nicolaides Baraitser en España.

Julia, niña asturiana de 6 años, uno de los pocos casos de Síndrome de Nicolaides Baraitser en España. / Alejandra Martínez

Julia, niña asturiana de 6 años, uno de los pocos casos de Síndrome de Nicolaides Baraitser en España.

Oviedo

El síndrome de Nicolaides Baraitser es una condición genética que provoca en quienes la sufren limitaciones cognitivas, sobre todo del lenguaje, además de distintas manifestaciones físicas. Se trata de una enfermedad rara descubierta recientemente, la primera publicación científica sobre ella data de 1993, y apenas hay 200 casos diagnosticados en el mundo. Uno de esos casos es el de Julia, una niña asturiana de 6 años, que va al Colegio Público de Colloto, y que hoy ha recogido de mano de otros niños la recaudación de una carrera solidaria celebrada para ella este martes.

Julia tiene 6 años y el síndrome de Nicolaides Baraitser, sí, pero es una niña como los demás, a la que le gusta ir al cole con sus compañeros, aprender, jugar, y damos fe: sonríe como nadie, en una sonrisa perpetua que nos dice que lo único que necesita es atención, como todos los niños. Este viernes en el Colegio Público Buenavista I de Oviedo, ella y su madre han recogido un cheque por valor de 8.850 euros, que es el dinero recaudado el pasado martes en una carrera solidaria organizada por los Colegios Públicos Buenavista I y II y Baudilio Arce. La madre de Julia, Teresa Pérez, ha dicho estar muy ilusionada, y no ha podido evitar la emoción, esa que a veces entrecorta un discurso, pero que es tan importante como las palabras. El dinero es importante pero más la concienciación, dice, porque hay personas como Julia, que solo quieren tener las mismas oportunidades que los demás.

Teresa Pérez, madre de Julia, niña asturiana de 6 años, uno de los pocos casos de Síndrome de Nicolaides Baraitser en España.

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Los niños lo tienen claro, como Daniela, Teo y Oscar de los colegios públicos Buenavista 1 y 2, y Baudilio Arce, de entre 10 y 12 años. Entienden que hay que ayudar a niños como Julia para que pueda aprender como lo hacen ellos, e investigar más sobre las enfermedades raras.

Niños que participaron en la carrera solidaria por Julia

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Los niños como Julia necesitan personal de apoyo en los colegios ordinarios a los que acuden, de pedagogía terapéutica (PT) y audición y lenguaje (AL), y que la administración les respalde, para que sus oportunidades no dependan de los recursos de sus familias.

Niños de los colegios públicos Buenavista I, Buenavista II y Baudilio Arce de Oviedo entregan a Julia, niña con Síndrome de Nicolaides Baraitser, el cheque de 8.850 euros recaudado en una carrera solidaria

Niños de los colegios públicos Buenavista I, Buenavista II y Baudilio Arce de Oviedo entregan a Julia, niña con Síndrome de Nicolaides Baraitser, el cheque de 8.850 euros recaudado en una carrera solidaria / Alejandra Martínez

Niños de los colegios públicos Buenavista I, Buenavista II y Baudilio Arce de Oviedo entregan a Julia, niña con Síndrome de Nicolaides Baraitser, el cheque de 8.850 euros recaudado en una carrera solidaria

Niños de los colegios públicos Buenavista I, Buenavista II y Baudilio Arce de Oviedo entregan a Julia, niña con Síndrome de Nicolaides Baraitser, el cheque de 8.850 euros recaudado en una carrera solidaria / Alejandra Martínez

 
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