Teatro para visibilizar la esclerosis múltiple: "Llevo una vida adaptada a este enfermedad pero vivo y estoy feliz"

Zaragoza

El teatro puede ser terapéutico y también una vía de visibilidad. Este martes se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y seis mujeres, afectadas por esta enfermedad, y otras dos con discapacidad, han realizado una performance teatral construida a través de sus propios relatos.

Carmen Bermúdez tiene 58 años y fue diagnosticada de esclerosis múltiple (EM) hace 15 años y es una de las actrices de esta función. “He aprendido a vivir con ella y me ha enseñado un montón de cosas”, ha explicado Bermúdez en el programa Hoy por Hoy Zaragoza.

Carmen es una de las ocho intérpretes de la performance ‘La verdad’. Las integrantes del grupo de expresión corporal y de teatro de FADEMA han puesto en escena, en una sala abarrotada de público, su convivencia con la enfermedad, su forma de superarse a diario y las barreras con las que se encuentran.

“Llevo una vida adaptada a la enfermedad que tengo, pero vivo, estoy contenta y feliz”, ha continuado.

Este año el lema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es una vida en Comunidad, una vida con más oportunidades. Sobre la importancia de luchar contra esta enfermedad en comunidad, Bermúdez defiende que “te ayuda porque juntas se hace más fuerza y juntas lo que no puede hacer una lo puede hacer otra”.

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Más visibilidad y más apoyo administrativo

Aunque de conmemoración y visibilidad, el 30 de mayo es también un día de reivindicación para los pacientes de esclerosis múltiple. La directora de FADEMA, Teresa Ferraz, señala tres ejes clave. “A nivel de calle, como colectivo, es importante comprender la enfermedad: así se entiende mejor a las personas y sus síntomas. Como empresas, conociendo la enfermedad y con voluntad se deberían poder adaptar puestos de trabajo, ya que un 70% de las personas con EM abandona su puesto a los diez años por falta de apoyos”.

“A nivel autonómico es clave el apoyo económico de la administración a entidades como la nuestra, que están realizando una labor sociosanitaria fundamental para mantener las capacidades de las personas, como el servicio de rehabilitación que prestamos”, continúa Ferraz.

Su reivindicación se completa con la petición de que “en el diagnóstico de la EM se conceda, si la persona lo solicita, el grado de 33% de discapacidad, que significaría una mayor protección social para poder acceder al empleo”.