Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Nuestro día transcurre como una montaña rusa”

Zaragoza

Alrededor de 93.000 aragoneses padecen una enfermedad rara. Solo en Zaragoza, son 49.000 afectados. Hoy, en el día mundial para visibilizar estas patologías, los que las sufren reivindican un plan de acción integral. Lo hacen para, entre otras cosas, agilizar el diagnóstico y para lograr salir de la incertidumbre en la que viven los padres del aragonés Licer, de 10 años de edad.

Casi al nacer le detectaron una enfermedad rara, aunque todavía no han logrado ponerle etiqueta. Mientras tanto, “nuestros días transcurren como una montaña rusa. Con Licer, cada día sale el sol, es una cosa nueva. Últimamente, por ejemplo, pasamos unas noches terroríficas. Él sí descansa, pero nosotros no”, cuenta su madre, Mireia García.

Conocer lo que le ocurre a su hijo considera esta madre que es primordial para “descansar en saber el por qué. Nos ayudaría muchísimo a poder enfrentarnos de una manera mejor saber qué nos puede deparar el futuro”.

Es en lo que incide la Asociación Somos Pera, que aglutina a familiares y afectados por una enfermedad rara, que piden un plan de acción integral “porque para el entorno económico supone un coste económico, social y laboral. Por eso pedimos que nos arropen para saber qué es lo que tenemos que hacer, a dónde nos tenemos que dirigir, cómo son los procesos de discapacidad o los de dependencia…” añade su presidenta, Sara Berdejo.