La Asociación de Familiares de Alzheimer conmemora el Día Internacional con una conferencia y un almuerzo benéfico

Algeciras

El próximo sábado 21 se celebra el día mundial del Alzheimer y la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Algeciras celebra un par de actividades de las que hemos hablado con Ana Belén Avileo que es trabajadora social de la asociación. Y es que para mañana está prevista una conferencia con Luis Miguel Méndez, entrenador motivacional, a las 18:30 horas en el auditorio Millán Picazo de Algeciras. Y el sábado a las 14:00 horas un almuerzo benéfico con sorteo de regalos en el Hotel Reina Cristina.

La conmemoración de este día es una ocasión única para trasladar a las administraciones y a los responsables políticos las principales reivindicaciones, pero también propuestas para inspirar políticas que contribuyan a mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

El lema elegido para esta edición es somos específicos, "con este lema se pretende concienciar primero y exigir después que las administraciones del país tengan en consideración la entidad de la demencia en tanto que condición que requiere ser atendida y abordada de manera específica, huyendo de fórmulas generalistas o “cajón de sastre” empleadas de manera habitual y que se han limitado a poner parches en las necesidades de las personas, no siendo capaces de ofrecer la solución específica y concreta que precisan".

En el capítulo de reivindicaciones, desde la Confederación de Alzheimer se ha redactado un documento en el que se recoge un conjunto de exigencias para garantizar los derechos de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

Debe reconocerse la singularidad y especificidad de la demencia, y no incluirla en el cajón de sastre de las enfermedades neurodegenerativas, con las que comparte cuestiones biológicas vinculadas con la investigación, pero que nada tiene que ver con la manera en que afecta a las personas y con las necesidades que éstas presentan, ni tampoco con las atenciones que requieren. Lo que ha venido haciéndose hasta ahora no deja de ser un medio de diluir la verdadera importancia y dimensión del Alzheimer y la Demencia, dando como resultado una desviación de la atención de una realidad que en el medio plazo va a ser insostenible. Tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad ni en el de las personas mayores. La demencia es específica.

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Debe reconocerse el derecho de las personas a recibir un diagnóstico1 temprano y certero, superando las trabas que habitualmente se ponen por nihilismo, desconocimiento o por otras razones. Y sin olvidar el estigma asociado al Alzheimer en sus diferentes fases o momentos, desde el vivido en el entorno familiar que niega una realidad y retrasa el acceso al sistema sanitario, hasta el que se establece en el estamento médico, sin olvidar el social. El diagnóstico temprano, además de permitir afrontar la enfermedad junto con la familia, tomar decisiones y planificar el futuro, es la principal fuente que alimenta la investigación, por lo que tiene un doble valor. Puede decirse que, hasta la fecha, este derecho está siendo vulnerado, tal como lo muestran los datos de diagnóstico tardío o de infradiagnóstico. El derecho a ser diagnosticado de demencia ha de equipararse al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad.

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Debe reconocerse el derecho de acceso al tratamiento actual y futuro, entendiendo por tal las terapias no farmacológicas y, cuando lleguen, las farmacológicas. Dados los escasos resultados de la investigación en los últimos años que no ha podido poner a disposición nuevos fármacos, puede decirse que el derecho de las personas afectadas por demencia a recibir un tratamiento adecuado y específico ha sido vulnerado. En consecuencia, debe exigirse al sistema que integre en su cartera de servicios los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades competentes, que ponga en marcha todos los esfuerzos necesarios que garanticen la correcta y adecuada dispensación de los mismos y, sobre todo, que no ponga excusas de carácter económico o presupuestario, y que haga lo que tenga que hacer para garantizar la igualdad territorial en el acceso al tratamiento adecuado para las personas. De igual manera, cuando las terapias no farmacológicas vayan siendo científicamente validadas, éstas deberán ser también incorporadas a la cartera de servicios del sistema nacional de salud y puestas a disposición de quienes las necesites, de modo que dejen de ser “algo de privilegiados”. En definitiva, se debe ir superando de manera progresiva esa vulneración de derechos que desde hace muchos años las personas con demencia han venido sufriendo.

Debe revisarse en profundidad la Ley de la Dependencia, de manera que preste atención especial y diferenciada al que, hoy por hoy, es el colectivo que representa más del 60% de los casos en España. En este sentido, debe articular su cartera de atenciones y recursos de una manera holística, que abarque desde la promoción de la autonomía personal para aquellos diagnosticados en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas. La Ley debe ser rehecha en su totalidad y adaptar sus recursos a las necesidades específicas de las personas afectadas por Alzheimer u otras demencias, incluyendo todo lo relativo a eliminación de plazos para el acceso a la valoración y recursos. Ello permitirá, además de respetar el derecho subjetivo que reconoce, mejorar la calidad de vida de las personas, así como retrasar la evolución de la enfermedad y, por tanto, el acceso a recursos o atenciones más costosos.

Debe considerarse a la red asociativa que compone la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias CEAFA como un aliado privilegiado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. Desde el tejido social son muchas y muy valiosas las experiencias, saber hacer y conocimientos que pueden ponerse al servicio de la atención global que debería articularse mediante un Plan Nacional de Alzheimer efectivo y con dotación presupuestaria, tal como lo hacen otros países de nuestro entorno, y que la Organización Mundial de la Salud sigue impulsando; y hacerlo en esta ocasión mejor que con el Plan 2019-2023, que sufrió la indiferencia de los poderes públicos, a pesar de haber sido aprobado por ellos y por unanimidad. El Alzheimer, la demencia, las personas afectadas, España no está para perder otros cinco años. Debe actuarse ya.

Por su parte Ana Belén Avileo ha comentado que el aforo para el almuerzo solidario está completo y no cabe nadie más. En el centro de Día siguen trabajando con empeño en favor de los enfermos de Alzheimer, más de 60 personas que son acogidas en este centro. Avileo ha hecho un llamamiento para renovar el servicio de transporte, las furgonetas tienen mucho movimiento y es necesaria su renovación".