Vivir con una enfermedad rara de por vida

Huelva

En medio del desafío diario de la enfermedad, Aitor y Esther afrontan su vida con coraje y determinación. Aitor, afectado por la enfermedad rara de Sudeck, y Esther, diagnosticada con el síndrome de Rett, nos muestran que la vida, aunque marcada por el dolor y el padecimiento constate, merece la pena ser vivida.

A pesar del constante dolor que lo aqueja, Aitor ha encontrado en el piragüismo adaptado una válvula de escape y una salida para momentos complicados de altibajos en los que desafia las limitaciones físicas impuestas por su enfermedad. Cada remada es un gesto de resistencia, que muestra la fortaleza del espíritu humano ante las más difíciles circunstancias.

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Por otro lado, la abuela de Esther, Santos, nos conmueve con su desgarrador relato sobre la vida de su nieta. El síndrome de Rett, una enfermedad rara y devastadora, no ha sido capaz de apagar el amor inquebrantable que Santos siente por ella. A pesar de las lágrimas y el dolor, Santos encuentra la fuerza para seguir adelante, alimentando la esperanza de que cada día al lado de Esther es un regalo de la vida. Nos cuenta que el mayor deseo de su hija siempre fue tenre una niña. Y nació Esther. Llegó al mundo bien, como cualquier niña recién nacida. Sin embargo, con el primer año de vida de Esther, surgieron los primeros signos preocupantes. Pronto, el diagnóstico de síndrome de Rett se hizo presente. En ese momento, la familia se paraliza, se desmorona ante la noticia. Pero, en lugar de sucumbir ante la desesperación, la familia encara su nueva realidad. Asegura su abuela, Santos, que la pequeña Esther es todo amor y que cada día da un ejemplo de vida con cada una de sus sonrisas. Su nieta (se emociona), es lo mejor que les ha sucedido en la vida.

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Estos testimonios, aunque cargados de dolor y lucha constante, también están llenos de esperanza y de superación. Son historias de personas y familias que enfrentan sus propias batallas con coraje y determinación. En un mundo donde las adversidades parecen insuperables, Aitor y Esther dan su ejemplo y muestran que la vida, aunque frágil y efímera, sigue mereciendo la pena, ser vivida. Dos historias que invitan a abrazar cada minuto, cada segudo y cada momento con gratitud y también dos historias que recordan que, incluso en los momentos más complicados, la esperanza es lo último que se pierde.

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La Conversación es una nueva sección en Hoy por Hoy Huelva de la Cadena SER en la que se abordan temas a través de las historias de la gente. Cada martes en Radio Huelva

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