La otra cara del Párkinson
La firma de María José Aguilar Idáñez Catedrática de Trabajo Social y Servicios Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha
Maria Jose Aguilar
Hoy es el Día Mundial del Párkinson, que es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en el mundo después del Alzheimer. Una enfermedad crónica que afecta al estado físico, social, funcional y emocional, pero de la que existe una imagen social totalmente errónea y estigmatizadora.
En España, la prevalencia entre los mayores de 65 años se sitúa en 1,5%, pero es una enfermedad que afecta cada vez más a personas jóvenes: 1 de cada 5 diagnósticos de párkinson se da a personas menores de 50 años. Otro mito social erróneo es el que lo asocia a los temblores: un tercio de las personas afectadas nunca desarrollan temblor.
En España son más de 160.000 las familias que conviven con el párkinson (7.500 familias en Castilla-La Mancha). Afecta a un 0,3% de la población, y en España se diagnostican 10.000 nuevos casos cada año.
Todos debemos eliminar la percepción social estigmatizada que existe sobre la enfermedad, por ello bajo el lema #LaOtraCaraDelParkinson, la campaña de este año pretende cambiar la percepción y los estereotipos sobre el párkinson, mostrando la realidad de personas muy diversas que viven y conviven con la enfermedad. Personas jóvenes, personas que trabajan y que tienen hijos. Porque el párkinson es una enfermedad mucho más compleja de lo que la imagen errónea existente nos muestra. Una imagen que está basada en estereotipos y prejuicios que solo generan estigma social.
A través de la campaña de este año, el colectivo pretende hacer consciente a la sociedad sobre la necesidad de cambiar la imagen social que existe de la enfermedad de párkinson.
La idea que nos aparece tras una búsqueda rápida en internet es equivocada y no refleja la realidad de las personas afectadas. Hay tantos párkinson como personas afectadas, y esto hace que el perfil sea muy variado. Es por ello necesario dar a conocer estos perfiles y sensibilizar así sobre el impacto de la enfermedad en la persona.
Entre todas podemos cambiar la imagen que existe de la enfermedad, promoviendo una imagen más humana y acertada. Una imagen que se corresponda con la realidad. Por eso este año la reivindicación principal es combatir el desconocimiento de la enfermedad. Lo que implica cambiar nuestra mirada y también exigir el registro de datos reales sobre el número de personas afectadas, el perfil sociodemográfico, así como la evolución y respuesta a los tratamientos. Es importante evaluar el seguimiento de la enfermedad en las personas, y de este modo, mejorar la calidad asistencial que recibe este colectivo.
Todo ello permitiría conocer si los recursos sociosanitarios existentes en la actualidad son capaces de dar respuesta a las necesidades y de si se adecúan a sus características individuales como la edad, género, fase de la enfermedad o ámbito geográfico.
Estos datos garantizarían el acceso de las personas con párkinson a derechos de protección social, y fomentarían la aplicación de políticas públicas centradas, de verdad, en la persona.
