¿Qué nombre tiene mi enfermedad rara?
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Asociación Pera pide mejorar el acceso a los tratamientos y la investigación, así como acelerar los diagnósticos
¿Qué nombre tiene mi enfermedad rara? - Hoy por Hoy Aragón (28/02/2022)
07:40
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Zaragoza
Más de 90.000 personas sufren patologías poco frecuentes en Aragón. Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la asociación Somos Pera pone el foco en la necesidad de investigar y mejorar el acceso a los tratamientos.
La asociación Somos Pera agrupa a familias y enfermos en Aragón. Conseguir un diagnóstico preciso es un camino largo, ha explicado su presidenta, Sara Berdejo, en Hoy por Hoy Aragón.
Por eso, ponen el foco en la necesidad de mejorar el acceso a los tratamientos, fomentar la investigación e intercambiar experiencias e información. Y muchas son desconocidas y sin diagnóstico.
Somos Pera lleva trabajando desde el año 2015 para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes.
