Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres: “Seguimos pidiendo que en España se investigue más”
La asociación de Petrer conmemora el Día de las Enfermedades Raras
Sense Barreres de Petrer / Cadena SER
Petrer
El último domingo de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día para visibilizar y trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes que en España afectan a más de 3 millones de personas, según datos de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Desde la Asociación de Petrer Sense Barreres, que forma parte de FEDER, ponen el acento en la necesidad de impulsar e implantar el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Siempre sin olvidar el impulso de la investigación y la promoción de la formación especializada.
En el programa Hoy por hoy Elda Vinalopó Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres, ha recordado que invertir en investigación es muy necesario para avanzar en estas enfermedades y piden que en España “se investigue más”.
Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres Petrer, sobre el día de las enfermedades raras
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La mayoría de las enfermedades raras tienen un origen genético por lo que desde Sense Barreres insisten en la necesidad de mejorar el cribado neonatal, que en la Generalitat Valenciana está establecido para 8 patologías.
Una realidad que cambia según la región de España, por lo que piden mayor equidad.
