Juan Miguel Martínez, presidente de AERBECO: "Todavía hay enfermedades raras que no se detectan"

Benidorm

El presidente y la tesorera de AERBECO, Juan Miguel Martínez y Lorenza Bueno, han estado este lunes en Hoy por Hoy Benidorm con motivo del Día de las Enfermedades Raras. Martínez y Bueno han pedido más recursos para la investigación y han contado la labor de la asociación para conseguir más financiación: "Reivindicamos esas causas, que haya investigación y no haya tanto retraso en los diagnósticos. Aunque la ciencia ha avanzado, todavía hay casos que no se detectan lo que es", lamenta Martínez. Es el caso de la propia Lorenza Bueno: "No saben lo que es. El endocrino me ha hecho pruebas de todas las clases, pero ha pedido ayuda a otros especialistas a ver si ven lo que puede ser".

¿Qué se considera una enfermedad rara?

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.