Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Me pasaba la noche recogiéndolo del suelo y luego tenía que ir a trabajar casi sin dormir"

Ibiza

81 personas de Ibiza y Formentera sufren una de las llamadas enfermedades raras, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Las más habituales son la esclerosis lateral amiotrófica, que padecen 17 personas en Ibiza y Formentera; la Enfermedad de Huntington, que sufren 15 residentes en las Pitiusas; la fibrosis quística, que afecta a 11 personas y la Fenilcetonuira, que sufren 8 pacientes. El resto de patologías afectan a entre 1 y 5 personas.

Se trata de enfermedades que producen una alta mortalidad. De hecho, en la última década han fallecido 15 personas con patologías raras en Ibiza y Formentera.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se conmemora bajo el lema ‘Comparte tus colores’, los afectados vuelven a pedir investigación y más implicación para diagnosticar y tratar estas dolencias. Charo Caro tiene un hijo de 41 años, Sergio, que sufre Ataxia Cerebelosa, una dolencia que le hace no tener el control de su propio cuerpo, lo que deriva también en problemas del lenguaje y una dependencia total, mientras su familia sigue buscando un tratamiento para él. Ha estado en 'Hoy por Hoy para Ibiza y Formentera' para contar su historia.

Las enfermedades raras, de las que se han detectado 22 en Baleares, afectan al 8% de la población mundial, unos 350 millones de personas. En Baleares se han diagnosticado 744 en la última década.