"El aplauso es para las familias y los niños": el mensaje de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del HUCA

Asturias

El Hospital Universitario de Asturias (HUCA) ya tiene en marcha su nueva Unidad de Cuidados Crónicos Complejos y Paliativos Pediátricos, servicio que actualmente presta atención clínica y acompañamiento a 33 menores y a sus familias. Niños y adolescentes con enfermedades complejas que merman su vida, requieren de grandes cuidados y en algunos casos aparatología compleja para recibirlos.

"Vimos que había un grupo de pacientes bastante importante que necesitaban algo más que una consulta puntual para solucionar sus temas clínicos. Había un componente de asistencia, de acompañamiento que superaba a la medicina", ha relatado el neuropediatra Antonio Hedrera. Se dieron cuenta de que necesitaban ayuda de enfermería, psicología y trabajo social. Por ello tanto la doctora Ana De Lucio como él mismo decidieron formarse por su cuenta y cursar el master que ofrece la Universidad de la Rioja específico para los cuidados paliativos. Ambos profesionales ya ofrecían consulta externa, desde 2018, para atender a estos pacientes, en algunos casos de forma domiciliaria.

"El hospital recibió el proyecto con los brazos abiertos la iniciativa", ha asegurado Hedrera y finalmente desde el año pasado lograron completar el equipo requerido sumando a la enfermera Lorena Pérez, la trabajadora social Nazaret Cordero y la psicóloga clínica María Teresa Álvarez, "todas ellas hacen un trabajo inmejorable", ha apuntado el doctor quien destaca que exceptuando a la enfermera, que trabaja para la unidad a tiempo completo, todos deben compaginar la dedicación con sus áreas.

El HUCA asumió el proyecto como algo propio. "Siempre hemos sentido el empuje de todos", ha explicado el neuropediatra, que señala a un dato importante: desde 2014, por mandato del Ministerio, cada comunidad autónoma debe tener una unidad de cuidados paliativos pediátricos propia.

La muerte infantil, tema tabú

"Nos parece muy importante que se hable del tema porque visibiliza este problema", ha apuntado Antonio Hedrera que recuerda que desafortunadamente algunos niños, "pocos" fallecen. "No venimos a inventar nada", ha dicho porque los niños vienen falleciendo desde hace mucho y siempre se les ha tratado de atender con la mejor calidad y la mayor humanidad. "Con este modelo se ha conseguido una organización más adecuada. Está muy bien que a partir de la presentación de esta unidad se empiece a hablar de este problema que está ahí y la gente debe conocer", ha insistido.

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"Cuando dimos el dato a principios de enero eran 34 niños y hace una semana bajaron a 33". Desde la puesta en marcha del servicio llevan atendidos a 55 pacientes, desde bebés lactantes a adolescentes que llegan a los 18 años. Hay mucha variabilidad en sus situaciones vitales, familiares y de las enfermedades, "cuando alguien piensa en un niño que fallece siempre viene a la cabeza el cáncer", ha aseverado, pero lo cierto es que "el 80% de quienes lo padecen sobreviven". En cuidados paliativos, los que más requieren de estos servicios son los que sufren patologías neurológicas como la parálisis infantil grave debido a su dificultad en la movilidad, su necesidad de tratamientos de fisioterapia y sus dificultades respiratorias.

El doctor Antonio Hedrera prosigue en 'A Vivir que son dos días Asturias' lo duro que es el proceso que atraviesan las familias al recibir un diagnóstico tan devastador y para el que necesitan acompañamiento personalizado en cada fase; tanto en el proceso de enfermedad, como en el punto de inflexión cuando llega el final de la vida y el posterior fallecimiento del menor. Desde la unidad han recordado que siempre siguen luchando por su vida y recuperación y respetan al máximo la voluntad de la familia, tanto a la hora de hablar sobre la muerte con el niño enfermo como en el nivel de acompañamiento que deseen recibir en el doloroso proceso sus familias. "Los niños saben que algo pasa, detectan los cambios, son muy inteligentes", ha concluido al hablar de cómo ellos reciben la posibilidad de la muerte inminente.